Face à la maladie, le combat des braves !

Comme je vous le disais la semaine dernière, les femmes sont fortes, courageuses et font face à de nombreux défis. Elles sont d’ailleurs nombreuses qui souffrent en silence parce qu’elles sont seules, parce que dans leur culture c’est « normal » de passer par telle ou telle autre épreuve. Mais quand l’épreuve en question apparaît comme une fatalité, qu’on se dit : pourquoi moi ?, je ne me sens pas plus la force de surmonter cela. Quand l’épreuve en question est une souffrance que tout le monde ou presque ignore. Lorsque l’on est seule face à son mal et que l’on n’ignore même parfois qu’il s’agit d’une maladie, que l’on est pas l’unique femme qui en souffre, il ne nous reste que le courage et la prière et parfois on a le soutien de nos proches, mais encore faudrait-il qu’ils sachent / comprennent de quoi nous souffrons.

Souffrir en silence
Souffrir en silence

Cette semaine, je veux vous parler de ces braves qui souffrent en silence d’une maladie peu connue : l’endométriose. Pour vous donner un premier aperçu de la méconnaissance de la maladie, sachez que mon logiciel de traitement de texte a souligné son nom. L’endométriose est une maladie qui touche de 5 % à 10 % des femmes en âge de procréer. Il s’agit de la formation, en dehors de l’utérus, de tissus formés de cellules endométriales. Ainsi, l’endomètre se met à se former ailleurs dans le corps. L’endomètre, qué sa quo ? C’est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À la fin du cycle menstruel, s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre (qui se renouvelle constamment) est évacuée avec les menstruations. Donc pour faire simple, l’endométriose c’est une formation ailleurs que là ou c’est prévu de tissus qui sont appelés à se détacher.

Photo prise dans cet article sur l'endométriose
Photo prise dans cet article sur l’endométriose

Le problème de l’endométriose c’est la formation de ses tissus sur des organes comme les ovaires, les trompes de Fallope; les ligaments soutenant l’utérus; la surface extérieure de l’utérus (parfois aussi les intestins, les reins ou la vessie). Il faut ajouter à cela, le fait que les cellules endométriales qui se détachent peuvent irriter les organes avoisinants et le péritoine (la membrane qui renferme les organes de l’abdomen). Cela peut aussi entraîner la formation de kystes (de la taille d’une épingle à celle d’un pamplemousse), de tissu cicatriciel, ainsi que d’adhérences qui relient les organes entre eux et causent des douleurs. Même si certaines femmes atteintes d’endométriose ne souffrent pas, beaucoup d’entre elles comme notre amie L. souffrent en raison de douleurs anormalement intenses dans le bas-ventre ou d’un problème d’infertilité.

Des douleurs insurmontables photo prise ici
Des douleurs atroces. Photo prise ici

Si j’ai pris ma plume (mon ordinateur), c’est pour en parler, parce qu’on en parle pas assez, parce que lire les tweets de L. ce week-end m’a fait mal, parce que savoir que autour de moi certaines souffrent sans que ne serait-ce que leur gynécologue ne puisse mettre un nom sur leur maladie, et que rien n’est dit ou si peu. Parce qu’en tant que femme, je suis triste en lisant que de 30 % à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont infertiles. A cela s’ajoute les regards des gens, les remarques que certains se permettent parce que vous savez « femmes, il faut supporter » , et puis pendant que proie à une crise, terrassée par la douleur la malade ne sait quoi faire une ignorante la taxera de faible parce que « ce ne sont que des règles douloureuses ». Tout ça pour dire que du fait de l’ignorance du corps médical, de la société, non seulement les femmes atteintes souffrent physiquement mais elles doivent aussi braver les quolibets.

Stop aux idées reçues sur l'endométriose
Stop aux idées reçues sur l’endométriose  photo prise ici 

Si j’ai bien compris comment l’endométriose se manifeste ce sont des sortes de crise, avec des périodes d’intenses douleurs (que je ne saurai pas imaginer) qui commencent sans aucune considération de lieu ou d’heure. C’est aussi une maladie qui handicape énormément du fait de ses manifestations. Pour celles qui ont des règles douloureuses vous savez que le spasfon et le doliprane sont des bonbons. Multipliez donc cette douleur, et imaginez que certains médecins prescrivent ces médicaments aux femmes atteintes d’endométriose. Une maladie si peu connue et dont les symptômes font si mal a forcément des impacts sur le quotidien. Sur le plan professionnel, il faut souvent s’arrêter ou faire du télétravail ce que certaines entreprises n’acceptent pas toujours. Sur le plan personnel, si l’on est en couple, il faut vivre la maladie avec son partenaire avec ce que cela comporte comme inconvénients. Si l’on est pas en couple, la vie sociale en général est perturbée. L. a l’habitude de nous répondre « si mon corps me le permet » lorsqu’on lui propose une sortie.

Lorsque L. a parlé sur Twitter de l’endométriose, certaines se sont manifestées, lui exprimant leur soutien, découvrant cette affreuse maladie et j’ai pu voir que certaines initiatives ont été mises en place parce que des associations lui ont répondu. Il existe : Endofrance , Ensemble contre l’endométriose, Mon endométriose,ma souffrance et Lilli H. contre l’endométriose qui ont créé un collectif : Agir contre l’endométriose. Une marche est d’ailleurs organisée le 28 mars 2015 à Paris. Ces associations soutiennent les femmes souffrant d’endométriose dans leur combat face à la maladie mais aussi face à la législation car encore aujourd’hui les dépenses liées à la maladie ne sont pas remboursées. Il n’y a aucun traitement, alors imaginez les tours chez le médecin, les opérations, les médicaments pour atténuer la douleur, l’impact sur le salaire.

Témoignage sur l'endométriose
Témoignage sur l’endométriose

C’est avec courage qu’elles vivent tous les jours bravant la maladie, j’ai une pensée pour L. et pour mes proches qui souffrent de cette maladie. Une pensée pour ces femmes qui dans le silence des chambres, au moment de prier ou de fermer les yeux, se disent « demain encore, il faudra surmonter une nouvelle journée ». Que Dieu vous donne le courage et la force de gagner le combat face à l’endométriose.

Je vous aime.

 

S.

Tombée dans une marmite de "pattes de chien", S. se ballade partout: sur le web, dans les rues parisiennes, elle danse sur tous les rythmes, déguste les saveurs du monde entier. Une petite curieuse qui partage avec vous ses découvertes, ses coups de cœur et ses passions.

2 Comments
  1. Merci de parler de cette maladie ! Ma maladie diagnostiquée il y a plus de 4 ans !!! J’ai été opérée 3 fois déjà à 27 ans ! Mais je garde le sourire ! Et merci pour tous les articles de ce blog que je suis depuis un bon moment !

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